دانش نوجوانان مبتلا به هموفیلی درخصوص پیشگیری از عوارض بیماری هموفیلی

چکید ه   سابقه و هدف   هموفیلی یک اختلال انعقادی ارثی توام با عوارض متعدد می باشد. نوجوانان جمعیت وسیعی از این بیماران هستند. کنترل مناسب یک بیماری مزمن به معنی دانش کافی از عوارض بیماری و رفتارهای پیشگیرانه است. هدف مطالعه جاری، بررسی دانش پیشگیری از عوارض بیماری در نوجوانان مبتلا به هموفیلی در کشور بود.   مواد و روش ها   در این مطالعه توصیفی، نوجوانان مبتلا به هموفیلی به صورت نمونه گیری در دسترس از 11 کانون هموفیلی کشور در یک مطقطع زمانی 9 ماهه بین سال های 90 تا 91 انتخاب گردیدند. اطلاعات با استفاده از پرسشنامه محقق ساخته و با روش خود گزارشی جمع آوری شد. تجزیه و تحلیل داده ها با آمار توصیفی(میانگین، انحراف معیار و درصد فراوانی) و نرم افزار 13 spss صورت پذیرفت.   یافته ها   از 108 نوجوان شرکت کننده در مطالعه، 3/35% از عوارض بیماری هموفیلی و 7/43% و 47% نوجوانان به ترتیب از راه کارهای پیشگیری از عوارض هموفیلی و علت ایجاد عوارض مطلع نبودند. 5/69% نوجوانان، آموزش درخصوص پیشگیری از عوارض هموفیلی را دریافت نکرده بودند. در بررسی دانش نوجوانان از عوارض بیماری، 6/67% نوجوانان در زمینه عفونت های ویروسی، 1/56% از خونریزی های تهدیدکننده، 6/60% از عوارض اقدامات دندانپزشکی، 2/68% از داروهای مخاطره آمیز و 4/22% نوجوانان از ورزش های مخاطره آمیز هیچ گونه اطلاعاتی نداشتند.   نتیجه گیری   نیاز به ارتقای دانش پیشگیری از عوارض در نوجوانان مبتلا به بیماری هموفیلی، در بسیاری از حیطه ها وجود دارد. در هنگام محدودیت منابع، آموزش دارای اولین درجه اهمیت در امر سازماندهی خدمات بیماران هموفیلی در کشورهای در حال توسعه می باشد.